Volunteer Story: 尼古拉斯 (sickle cell disease)

尼古拉斯出生后不久被诊断出患有镰状细胞病。他从小就患有手足综合症(“由于手脚疼痛,他哭了很多”,母亲布里奇特回忆说),并在5岁时取出了胆囊和脾脏。青霉素,羟基脲其他药物帮助他和他的家人控制了这种疾病以及可能导致住院的严重疼痛危机。尼古拉斯现年15岁,是学校的荣誉学生,他喜欢“闲逛”,听音乐,玩电子游戏,摔跤和学习巴西柔术。

尼古拉斯大约三年前参加了他的第一次临床试验。它研究了运动与镰状细胞病之间的关系。

布里奇特回忆说:“我们去医院的一位血液学家注意到尼古拉斯是一位活跃的镰状细胞病患者。” “他从事体育运动,使用羟基脲的情况比以前少了很多。所以他们问我们是否要进行一项研究以监测他的呼吸。我问,这对他是否有负面影响?而且唯一负面的是,他会气喘吁吁,所以,我问尼古拉斯是否还可以,他说是的。我们参与了这项工作。只要能帮助他们更多地了解这种疾病,我们全力以赴。”

尽管这项研究并非旨在立即改善参与者的健康状况,但母子俩都对他们的参与以及帮助增进有关该疾病的科学知识的机会感到满意。

尼古拉斯说:“参与研究,我认为它可以帮助医生更多地了解这种疾病,并且知道可以提供更多的药物,并且可以帮助所有人。” “因此,他们的家人和他们不会遭受痛苦或住院的痛苦。”

在家人对研究的积极经验之后,尼古拉斯于2010年参加了第二项临床试验。这项研究研究了镰状细胞病青少年的肺功能。

布里奇特说:“他骑着固定有监控器的自行车。” “他们希望他先走快然后放慢脚步。然后再快走。然后向管中吸气。然后他们抽了他的血进行测试。他的健康没有改善,只是看他的健康状况如何。镰状细胞活跃的人,他们的肺功能怎么样。”

与第一个试验类似,参与该试验的好处并不是尼古拉斯本人的个人利益,而是帮助医生和研究人员更多地了解镰状细胞病。

尼古拉斯说:“我希望医生们尽可能多地了解镰状细胞,因为这只会帮助镰状细胞患者及其家属,而不是在医院里。能做更多的事情,要有规律的生活并按计划进行,而不必花时间去医院,而且要经历痛苦的​​整个过程。”

布里奇特(Bridget)和尼古拉斯(Nicholas)仍然愿意参加更多的临床试验,同时考虑他们一家人的舒适感。

她说:“我认为其他人应该[参与临床研究],只要他们不认为会有任何不良结果。” “我的意思是,为什么不呢?如果这有助于让血液学家以不同的方式了解镰状细胞,那么我全力以赴。我们全力以赴。我们希望他们尽可能多地了解镰状细胞。 。”

本页面最后评论于2015年9月15日