个人故事

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志愿故事

阿丽莎 (麦昆-奥尔布赖特综合症)

作为关于她的罕见疾病的纵向大发手游的参与者,艾莉莎自从上小学以来,每年都来参加NIH。大发手游人员为她和她的家人提供了有关她成长的最新信息和指导,并获得了有关该综合征随着年龄增长的表达方式的宝贵数据。

安妮特 (病人的母亲)

安妮特(Annette)的女儿劳伦(Lauren)在美国国立卫生大发手游院(NIH)治疗尤因氏肉瘤(一种癌症)。她分享了她在NIH的经历如何使她开始在NIH临床中心画医院的窗户。

凯特琳 (多发性硬化症)

凯特琳(Caitlin)讲述了她患有多发性硬化症的经历,并决定参加美国国立卫生大发手游院(MS)的MS临床试验。审判刚刚结束,凯特琳(Caitlin)反映了她担心如果不进行治疗会迅速恶化,她希望自己的参与将有助于为患有MS的其他人提供治疗或治愈的一天。

德韦恩 (轻度认知障碍/阿尔茨海默氏病)

德韦恩患有阿尔茨海默氏病的家族病史很长,他一直都知道这可能是他的未来。因此,他决定自愿在UT西南大学阿尔茨海默氏病中心进行大发手游,在那里他可以为大发手游工作做出贡献,并监测其认知障碍的迹象。他志愿服务的决定改变了他的生活,并使他踏上了新的道路。

德鲁夫 (Dock8缺陷)

德鲁夫(Dhruv)似乎总是感染皮肤,他很容易生病。他的祖国印度的医生最初认为他的皮肤感染是一种过敏。但是药物治疗没有帮助。血液检查最终显示Dhruv出生时免疫系统受损。

霍尔顿 (克罗恩病)

从表面上看,霍尔顿看起来像一个典型的十岁男孩-足球服,金色的头发和蓝色的眼睛,甚至有雀斑。但是和他在一起花一些时间,您就会意识到他正在面对一种慢性病,克罗恩病,这使他的生活变得平凡。

杰米 (称为法洛四联症的心脏缺陷)

杰米·根蒂尔(Jamie Gentille)出生时患有心脏疾病,称为法洛四联症,三岁时需要手术治疗。在那次手术中,杰米接受了一次输注了艾滋病毒的输血。听到杰米(Jamie)讲述她参加临床大发手游的故事。

吉恩 (帕金森氏病)

在我之前,还有成千上万的帕金森氏症患者参加了临床试验,这使我能够拥有今天服用的药物。如果今天的人们不参加临床试验,将无法治愈。不会有新药。

珍妮 (1型糖尿病)

我参加了由NIH资助的高中临床试验,因为我妈妈患有1型糖尿病。尽管我决定参加以帮助科学家更多地了解我妈妈的病情,但最终也为我带来了巨大的好处。

耶稣 (膀胱癌)

在飓风玛丽亚过后找到缓解的方法:患者从波多黎各到国立卫生大发手游院的旅程。

乔尔 (APECED综合症)

19岁的乔尔·罗德里格斯(Joel Rodriguez)认为他将无法再次进食。但是,癌症大发手游中心(CCR)和美国过敏与传染病大发手游所(NIAID)的外科医生之间的合作使他回想起了这一点。

约翰 (肌萎缩性侧索硬化症(ALS))

NINDS临床总监Avindra Nath博士会见了临床试验参与者John Michael先生。纳斯博士及其大发手游小组正在进行NIH大发手游,以更好地了解肌萎缩性侧索硬化症或ALS。在视频中,迈克尔先生分享了他作为试验参与者的经验,而纳斯博士讨论了他的大发手游。

朱莉安娜 (镰状细胞)

朱莉安娜(Juliana)出生时患有镰状细胞性贫血,在这种情况下,人体的红细胞呈镰刀状。它减慢或阻止血液流到身体的各个部位,引起强烈的疼痛,称为“危机”。听到朱莉安娜(Juliana)讲述她有关参加临床试验如何挽救她生命的故事。

拉赞 (血管炎)

NIH患者Liliana与她分享了狼疮的生活经历,以及参与NIH临床大发手游如何帮助她。

(肾病)

伦纳德·加德纳(Leonard Gardner)在例行看病之后,在珍珠港举行的第二次世界大战军事服役数年后,再次面临死亡的威胁-但直到几个月之后,他才知道这一点。

莉莉安娜 (系统性红斑狼疮(SLE))

NIH患者Liliana与她分享了狼疮的生活经历,以及参与NIH临床大发手游如何帮助她。

丽莎 (中年时的荷尔蒙变化-健康的志愿者)

参与此临床试验使我对如何完成高质量的临床大发手游有一些见解。医生和护士都回答了我对整体大发手游及其发现的任何疑问,这使我感到更加努力,以帮助在这一阶段经历严重困难的妇女。

丽迪雅 (甲状旁腺功能低下)

作为过去的手术的副作用,莉迪亚(Lydia)患上甲状旁腺功能低下,这种疾病会抑制她的身体制造足够量的特定激素的能力。通过一项临床大发手游,莉迪亚(Lydia)与大发手游人员合作,控制了这种疾病对其骨骼的影响,科学家们获得了有关使用她所缺乏的激素的人工合成替代品的影响的有用信息。

麦迪 (荨麻疹-暴露于健康的志愿者)

我实际上也从事大发手游工作,我知道获得健康志愿者的重要性,因此我认为回馈是很好的。

梅兰妮 (未发现疾病-健康志愿者)

我有一个姐姐死于癌症,所以我认为对于健康人的帮助非常重要。我们可以在帮助寻找可以挽救生命的新的,更有效的治疗方法中发挥作用。还有什么比那个更好呢?

尼古拉斯 (镰状细胞性贫血症)

尼古拉斯出生后不久被诊断出患有镰状细胞病。他从小就患有手足综合症(“由于手脚疼痛,他哭了很多声,”他的母亲布里奇特回忆说),并在5岁时取出了胆囊和脾脏。

妮可 (系统性红斑狼疮(SLE))

妮可(Nicole)谈到她对系统性红斑狼疮(SLE)的诊断以及在美国国立卫生大发手游院(NIH)的后续治疗。

奥利维亚 (第4期非霍奇金淋巴瘤)

奥利维亚(Olivia)15岁那年被诊断出患有4期非霍奇金淋巴瘤。对于青少年来说,这是一种罕见的诊断,她在成人病房接受治疗。现在已经快50岁了,她回到了美国国立卫生大发手游院(NIH),她已有25年的丈夫哈里森(Harrison)在这里工作,以反思自此以来年轻的死亡率如何影响了她的生活。

帕梅拉 (多发性骨髓瘤)

临床试验有很大帮助,因为我现在正在临床试验中使用一种药物,因此,如果它对其他人有帮助,而我去的那一天中的每个人通常都患有相同的疾病,那么我很高兴那。

莎拉 (粘膜乳头状室膜瘤)

2016年1月,莎拉·罗森菲尔德(Sarah Rosenfeld)腿酸痛,无法走路,睡觉或照顾年幼的女儿。经过数周的物理治疗,她认为是坐骨神经痛,然后进行了MRI检查。三十七岁的罗森菲尔德(Rosenfeld)得知自己的病要严重得多:粘液乳头膜室膜瘤,这是一种罕见的脊髓癌性肿瘤。

雪莉 (系统性红斑狼疮(SLE))

雪莉(Shirley)的母亲死于系统性红斑狼疮(SLE)两年后,雪莉被诊断出患有SLE。她在美国国立卫生大发手游院(NIH)分享了自己的诊断和后续治疗的故事。

萨曼莎(Samantha) (转移性乳腺癌)

国家癌症大发手游所癌症大发手游中心(CCR)在一系列Twitter帖子中分享了Samantha Seinfeld的故事,Samantha Seinfeld是一名转移性乳腺癌幸存者,她10年前参加了CCR的首次人体临床试验。从那时起,她一直没有癌症。

苏格拉底 (艾滋病毒/艾滋病疫苗大发手游)

我在墨西哥的库利亚坎(Culiacan)出生和成长,是四个兄弟姐妹中的第三个。我成长于一个非常母系的家庭。我7岁时染上了甲型肝炎,尽管我成功治愈了,但我认为这是一种诅咒。我不能献血,这总是让我不高兴。

起诉 (宫颈癌)

苏·斯科特(Sue Scott)于2011年被诊断出患有1B2期宫颈癌。她接受了标准的处方治疗,该治疗对65%的宫颈癌患者有效。不幸的是,她是35%无法工作的人的一部分。听到苏讲述她有关参加临床试验如何挽救她生命的故事。

维多利亚和朱莉娅 (C型尼曼-皮克病)

C型Niemann-Pick病或NPC是一种罕见的儿童疾病,会逐渐损害大脑的功能和运动。国立卫生大发手游院的大发手游人员进行了NPC大发手游,包括测试有前途的疗法的临床试验。

华纳 (阿尔茨海默氏病)

华纳决定自愿参加阿尔茨海默氏病神经影像学倡议(ADNI)临床试验,原因有二:他对进行试验的医生的信任以及该病的家族史。他介绍了参加试验的个人经历,描述了他参加的各种测试以及他对自己的健康的看法。

芝诺维亚 (艾滋病毒大发手游-健康志愿者)

直到我上高二时,我才有意识地遇到过任何HIV阳性的人。那时我才知道我叔叔感染了这种病毒,他的健康状况迅速恶化。令我惊讶的是,我的家人从未谈论过他的艾滋病毒或他如何感染该病毒。

大发手游者故事

建立身体癌症防御

詹姆士·古利(James Gulley)为免疫系统对抗癌症提供了新的工具。

安德里亚·阿波罗,医学博士—科学家的聚光灯

医生和癌症大发手游员Andrea Apolo博士讨论了她上医学院的道路以及对有抱负的医生的建议。

学习伙伴如何成为阿尔茨海默氏症大发手游的重要对象

NIH国家老龄大发手游所的Madhav Thambisetty博士讨论了大发手游对象在阿尔茨海默氏病临床试验中的作用。一位大发手游伙伴介绍了她在阿尔茨海默氏症试验中的经验。

妇女参与临床大发手游的进展

NIH妇女健康大发手游办公室主任Janine Clayton博士讨论了过去25年中在将女性纳入临床大发手游方面所做的变化。

为什么所有女性都应该考虑参加临床试验?

临床大发手游的目的是帮助理解人体如何工作以及健康与疾病如何发生。为什么所有女性都考虑参加临床试验很重要? NIH妇女健康大发手游办公室(ORWH)通过分享临床试验参与者的个人经验和NIH领导人的见解来回答这个问题。

鼓励非裔美国人参与大发手游

NIH国家老龄大发手游所的Janel 约翰son博士谈到了非洲裔美国人参与医学大发手游的重要性。

什么是免疫疗法?

美国国家癌症大发手游所癌症大发手游中心科学家兼医师Lauren V. Wood,M.D.讨论了免疫疗法和癌症。免疫疗法是一种生物疗法,使用物质来刺激或抑制免疫系统,从而帮助人体抵抗癌症,感染和其他疾病。

使用癌症疫苗提供希望

抄送R临床免疫治疗小组主任James Gulley博士将带您进入他的诊所,在那里他计划并进行许多使用癌症疫苗治疗和预防癌症的临床试验。您将从目前参与他的临床试验的Gulley博士的三名患者中听到。

为什么临床大发手游很重要?

美国国家眼科大发手游所接受眼科遗传学和视觉功能科临床医生Wadih Zein博士的采访,谈到了为什么临床大发手游很重要。

儿童与临床大发手游

在这段视频中,十几位儿科临床大发手游人员,医生和护士谈论了对儿童进行临床试验的重要性以及促使他们开展这项关键工作的动机。

饮食习惯

康奈尔大学教授Brian Wansink讨论了如何通过改变人们遇到食物的环境来改变许多饮食习惯。

上瘾行为

卡尔·莱胡埃斯(Carl Lejuez),马里兰大学学院公园大学临床心理学教授,人格成瘾中心主任&情绪大发手游讨论了转化大发手游-大发手游导致人们上瘾的基本内部过程。

糖尿病

马里兰大学医学院副教授Charlene Quinn讨论了新的移动技术和行为改变,可以减少与生活方式和饮食习惯有关的糖尿病病例数。

皮肤

宾夕法尼亚州立大学人类学杰出教授,讨论了人类生活方式的决定如何影响我们皮肤的健康以及我们皮肤总体上介导健康的能力。

国家自闭症大发手游数据库(NDAR)

国家自闭症大发手游数据库为科学家共享人类自闭症大发手游数据提供了一种途径。自闭症家庭可以通过参与大发手游并同意共享其数据来加速发现。

罕见血液疾病的临床试验

尼尔·杨(Neal Young)博士谈到进行和参与临床试验的重要性,以及这些大发手游对重度血液和骨髓疾病(如再生障碍性贫血)患者的生活产生的影响。

早产儿视网膜病变

临床大发手游表明,通过眼科检查,医生可以识别出最有可能因称为早产儿视网膜病变(ROP)的潜在致盲眼疾患而从早期治疗中受益的婴儿,从而使许多儿童获得更好的视力。

为什么要参加临床大发手游?

NIH支持的ResearchMatch.org帮助志愿者和大发手游人员进行临床试验连接。大发手游人员和临床试验参与者解释了自愿参加试验的感觉以及它如何促进医学进步。

口吃

在2010年的电影《国王的演说》中,许多人第一次了解到英格兰国王乔治六世的口吃挑战,称为口吃,以及国王与言语治疗师的工作,以克服这种讲话障碍,例如他在演讲中所说的。温布利球场。

我为什么要进行临床大发手游

临床大发手游护士讲述了他们从事临床试验的乐趣。

为什么我们成为科学家

正如LabTV上的特色报道,NIH大发手游人员谈论了他们为什么成为科学家以及他们希望通过大发手游完成什么。

本页面最后评论于2020年8月21日