注册清单

经常问的问题

什么是注册表?

注册表是有关个人的信息的集合,通常着眼于特定的诊断或状况。许多注册管理机构收集有关患有特定疾病或状况的人的信息,而其他注册管理机构则寻求健康状况各异的参与者,他们可能愿意参加有关特定疾病的研究。个人自愿向这些注册表提供有关自己的信息。注册表可以由政府机构,非营利组织,医疗机构或私人公司发起。最好先检查一下谁是注册表的赞助者,或者在注册表的网站上查找信息以了解他们的赞助商。

为什么需要注册?

注册机构可以为医疗保健专业人员和研究人员提供有关某些条件的人的第一手信息,无论是个人还是作为一个整体,随着时间的推移,以加深我们对这种条件的了解。一些注册管理机构收集的信息可用于跟踪有关疾病,治疗等的人数趋势。其他注册表邀请人们进行注册,以联系他们参加临床研究。这些问题提出了有关健康史的非常基本的问题,这将有助于确定某人是否有资格参加研究。

听起来好像这些注册表收集了个人健康信息。是否存在可以披露此类信息的风险?

政府机构对法律有严格的隐私要求,例如《联邦信息安全管理法案》(FISMA)和《健康保险可移植性和责任法案》(HIPAA)。如果注册管理机构遵循所有这些规则,则可识别的个人信息被共享的可能性很小。

参加注册表会给人们带来什么好处?

参与注册表可能会增加我们对特定疾病的了解,帮助医疗保健专业人员改善治疗,并允许研究人员针对特定疾病进行更好的研究,包括开发和测试新疗法。成为临床试验注册中心的一部分可以帮助有兴趣参与研究的人们与临床研究人员建立联系。但是,选择参加注册管理机构的个人(及其家人)应了解,参加该活动不能保证对其病情进行治疗或治愈,或者他们有资格参加研究。

谁有权访问注册表中的信息?

通常,由联邦政府资助的注册管理机构的个人(注册管理机构)的名单非常有限,他们可以访问参与者的个人识别信息。 ;这些人员必须接受有关信息安全要求的专门培训并获得认证。

谁拥有注册表中的数据?谁来决定如何使用这些数据?

疾病登记处收集的数据被剥夺了个人信息。它属于注册表的发起人,并且取决于注册表的设置方式,可以与参与者及其家人以及经批准的医疗保健专业人员和研究人员共享。但是,个人的识别信息将被保密。通常,注册管理机构有一个管理委员会,负责决定如何使用或共享数据。

参与者可以退出注册表吗?

是。注册是免费和自愿的;选择在任何时间提款都不会受到任何处罚。

参与者应与谁联系以解决其他问题或疑虑?

对于有关参与的任何问题或可能出现的任何问题,注册管理机构会提供联系方式,通常是注册管理机构协调员。

注册表与临床试验有何不同?

专注于特定疾病或状况的注册中心会自动从患有这些状况或状况的人那里收集信息。临床试验注册管理机构从同意就参与将来的临床试验或研究获得联系的人们那里收集基本的健康信息。

临床试验是对预防,检测或治疗疾病或状况的新方法的研究。为注册中心提供志愿服务并不意味着已经注册了临床试验。参与疾病登记册有时可能成为迈向临床试验的第一步,但是登记册和特定试验没有直接联系。

注册清单

免责声明: 以下清单并非旨在全面,并且将任何特定组织包括在该清单中并不意味着得到美国国立卫生研究院或卫生与公共服务部的认可。我们的目的是提供有关国家一级注册管理机构工作的信息,因此没有包括许多可以为有限地区内的个人及其家庭提供宝贵帮助的地方团体。

本页面最后审查于2020年10月28日