NIH社区的声音

“我很遗憾即将结束”

凯特琳·安德森(Caitlin Anderson)向她的父亲里德·安德森(Reed Anderson)讲述了她患有多发性硬化症的经历,并决定参加美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)的MS临床试验。审判刚刚结束,凯特琳(Caitlin)反映了她担心如果不进行治疗会迅速恶化,她希望自己的参与有助于为患有MS的其他人提供治疗或治愈的一天。

成绩单

凯特琳·安德森(Caitlin Anderson): 关于MS的短语之一是“直到您 得到 多发性硬化症。”因此,很多人觉得他们无法描述自己的一天,或者无法与一个不住在一起的人形容自己的心情,因为没人能理解,而且常常是一种看不见的疾病。 

因此,在与MS一起生活了几年之后,一位朋友给我发送了一封电子邮件,其中说:“嘿,这是一项有关初级进步的研究。您可能会感兴趣。”

里德·安德森(Reed Anderson): 好吧,我们在NIH。

凯特琳·安德森(Caitlin Anderson): 我想我们第一次来是在2011年5月底,而现在是在2015年6月初。这是我的13岁 在这里旅行。仍然不知道它是否有帮助,现在我们无法获得该药。没有任何东西被FDA批准。

里德·安德森(Reed Anderson): 那么希望,然后是失望?还是您对此有何看法或感觉?

凯特琳·安德森(Caitlin Anderson): 希望他们能够继续找到良好的收益,并且制药公司意识到这确实有所帮助,并且也许他们可以快速追踪它。令人失望的是它的结局。我觉得这已成为另一个家庭。爸爸,我最大的恐惧是这四年来做了一些事情,减缓了我的进步……

里德·安德森(Reed Anderson): 对。

凯特琳·安德森(Caitlin Anderson): …并且有所帮助,所以我担心一旦我停药,恐怕我会在大坡度上滑落。真的好恐怖

里德·安德森(Reed Anderson): 你会后悔吗?

凯特琳·安德森(Caitlin Anderson): 没有永不。如果我没有这样做,如果我的好友没有这样做,并且您在走廊遇到的朋友也没有这样做,那么将来将一事无成。它必须经过这个过程。 

我将开始寻找我可能有资格参加的其他研究。我想做点贡献。

本页面的最新评论为2016年7月26日