大发手游社区的声音

“我厌倦了抵抗疾病”

克里斯托弗(Cole Christopher)在慢性肉芽肿病(CDG)上生活了20年,这是一种遗传性免疫疾病,需要每天服药并经常住院。 2014年,Cole来大发手游进行危险的骨髓移植时,输掉了脊柱感染的战斗。现在,他恢复了健康,并与他的长期医师Buddy Creech博士坐下来,反思自己的经历和挽救生命的移植手术。

成绩单

好友克里奇 :小时候在医院里感觉如何?

科尔·克里斯托弗:您知道,有多种情感和感觉。您不仅在晚年被诊断出患有此病,而且还出生于此。你长大后住在医院;这是正常现象。但是在青春期后的青春期,那时候您开始意识到事情不正常,所以事情变得更糟了。您知道,有时候您每个月或每两个月都会在医院里。

曾经有一段时间,我觉得自己不再需要药物了。我告诉自己的方式是,上帝给了我这个,所以他要修复它。我想说,大概有五年的大部分时间我都违背了医生的建议,我想恢复正常,我厌倦了抵抗疾病,所以我要恢复正常。

好友克里奇 :我认为我从来没有对一个病人这么生气,因为我只知道我对你有多关心,我只是想以某种方式进入你的大脑并说:“如果你愿意接受这些,你会感觉好多了。”噢,我对你很沮丧。

但是也许我最喜欢的时间是当我们坐在房间里,当您病得很重之后,您决定进行骨髓移植可能值得尝试,因为这会带来风险,尤其是因为您已感染,并且知道没有完整的承诺,它将可行。我想告诉您在注册表中找到了匹配项。而且我认为,那仍然是我最喜欢的耐心时刻之一。

科尔·克里斯托弗 :真的吗?

好友克里奇 : 哦耶。因为我看到了您的成长,并且看到了您的挣扎,所以没错,是因为您没有要求,没有创造并且我对此无能为力。能够走进去说:“有个适合你的东西”,看着你的脸和妈妈的脸,你在开玩笑吗?你还记得那一刻吗?

科尔·克里斯托弗:我记得……我现在可以做到,外观:你在……你在跟我开玩笑。

好友克里奇 : 棒极了。

科尔·克里斯托弗: 您知道50多项手术以及CAT扫描和肺活检,从头到脚,我全身都充满了战痕。那天你到那里,我的世界照亮了,我可以开始看到希望,因为在抗击疾病20年之后,我的确开始失去希望。我病得很重。我真的快要死了。

好友克里奇 : 你之前是。

科尔·克里斯托弗:我仍然看着照片,想着,我还活着吗?

好友克里奇 :好吧,你减肥了很多,我记得打电话给大发手游说:“你会带他走吗?”问题不是,让我们移植他是因为事情很艰难,我们想使事情变得更好,这是我们可以移植他以拯救他的生命吗?他们说:“是的,这很难,但是我们很乐意为您服务,我们很乐意接受他。”这是多年来我见过的最好的。

科尔·克里斯托弗 :曾经。

好友克里奇 :是的,真的。我的意思是,太神奇了

科尔·克里斯托弗: 我觉得我已经取得了很多成就,也克服了很多。是的,路上有些颠簸,但是我能说出所有出色的团队合作,我今天在这里,什么都不会去。

本页面的最新评论为2016年7月25日